Présentation

QUI SOMMES NOUS

 

La deuxième édition de la Virade de l'espoir de Bondues se déroulera comme l'année précédente sur le site de l'aérodrome.

 

 Cette année, le thème de notre Virade sera le cirque, car proche du domaine des enfants et convivial.

Cette journée est une journée que nous dédions à tous les patients atteints de la muco, c’est une journée pour eux et nous souhaitons avant tout leur faire plaisir et vous faire plaisir.

Notre objectif est bien sûr de faire mieux que l’année précédent afin de sensibiliser, de communiquer davantage sur cette redoutable maladie du souffle.

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfant et le Nord-Pas-de-Calais et la deuxième région de France la plus concernée par cette maladie.

Sans nos généreux partenaires, nous ne serions rien, sans nos bénévoles dynamiques, notre association ne pourra pas être leader au niveau mondial dans la recherche contre la mucoviscidose.

La Virade Bondues se verra cette année avoir un deuxième site sur la ville de Villeneuve-d'Ascq qui nous a généreusement soutenus dans notre manifestation.

Nous comptons sur votre présence et nous vous donnons rendez-vous le 27 septembre dés 8h30 pour les lève-tôt.

A bientôt.
Christelle : Organisatrice de la virade de l’espoir de Bondues

 

Christelle Delahaye ( Responsable virade)

06.61.92.16.33

Vlm.marcq.christelle@numericable.fr

Séverine Tidjani ( Trésorière)

09.50.94.99.71

Seti.ma@hotmail.fr

Potteeuw Julie (Responsable manifestations sportives)

Lafrizoo07@hotmail.fr

06.78.97.52.68

Lesieur Florence ( Responsable partenariat)

chtiteflofm@hotmail.fr

06.08.02.50.99

Hebert Michèle (Responsable logistique)

Michele.thuillier59@gmail.com

06.62.52.17.90

Wagnon Karine (Responsable communication)

Karine.wagnon@sigal.eu

03.20.98.34.95

Titeca Julia (Responsable coordination)

juliatiteca@yahoo.fr

Motte Adeline (Responsable communication)

A2line11@hotmail.com

06.25.64.04.80

Canu Claire (Responsable partenaires)

Theclaireof62@hotmail.fr

06.65.44.38.87

Delecolle Julien (Responsable animation musicale)

harrycovair@hotmail.com

06.71.95.91.65

 

      lES VIRADES DE L'ESPOIR DU NORD PAS DE CALAIS  2009

 

 

 

  Nom :              Mme     POUILLIE           Stéphanie

  Nom Virade :   SAINT-ANDRE LEZ LILLE          Adresse :  7/43 rue du moulin

  Portable :        06 72 89 29 64   Email :     cpouillie@numericable.fr

  Ville : LA MADELEINE

  Nom :              M.        KRAUPNER         Jules

  Nom Virade :   ANNOEULLIN                            Adresse :  4, rue Jean-Pierre Viseux

  Portable :        06 71 83 41 79   Email :     jules.kraupner@free.fr

   Ville : ANNOEULLIN

                                          

  Nom :            M.           PRETTRE                      Michel

  Nom Virade :   VALLEE DE LA SENSEE           Adresse :  16, rue neuve

  Portable :        06 60 84 02 35   Email :     michel-prettre@orange.fr

  Ville : AUBENCHEUL AU BAC

  Nom :            M.             AMIRAT Frantz

  Nom Virade :   SAMBRE AVESNOIS                 Adresse :  146, rue de Louvroil

  Portable :        06 18 90 13 80 Email :profetesaf@aol.com

  Ville : HAUTMONT

                

  Nom :            Mme DELAHAYE  Christelle

  Nom Virade :   BONDUES     Adresse : 41/7 av Louis Braille

  Portable :        06 61 92 16 33   Email :     vlm.marcq.christelle@numericable.fr

  CP : 59700                            Ville : MARCQ EN BAROEUL

                

  Nom :              Mme     WALKOWIAK       Thérèse

  Nom Virade :   D'HERSIN COUPIGNY                Adresse :  3, rue Victor Hugo

  Portable :        06 85 03 80 86   Email :     michel.walkowiak0602@orange.fr

  CP : 62114                            Ville : SAINS EN GOHELLE

                

   Nom :       M.                       HUMEZ                 Marcel

  Nom Virade :   MERICOURT                              Adresse :  5, rue de Roberval

  Portable :        06 89 52 14 60   Email :     keryan2008@live.fr

  CP : 62680                            Ville : MERICOURT

   Nom :       M.                       DAVID                 Sylvain

  Nom Virade :   ROUBAIX                         Adresse :  Lycée St MARTIN

  Tél  :  03 20 81 98 33         Email :     sylvain.david@free.fr

  CP : 59100                          Ville : ROUBAIX


 

 

NOS PARTENAIRES ASSOCIATIFS


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Vendredi 28 août 2009 5 28 /08 /2009 14:34

Grippe : la France a reçu les premiers vaccins Les premiers vaccins sont arrivés, a annoncé ce jeudi Roselyne Bachelot à l’issue de la réunion du centre interministériel de crise Pandémie grippale, qui a réuni sept ministres et secrétaires d’État. LA FRANCE a « reçu les premiers vaccins en quantités limitées » contre la grippe A (H1N1), a expliqué la ministre de la Santé. Elle s’est refusée, « pour des raisons de sécurité », à donner des précisions sur le nombre de doses fournies, insistant sur le fait qu’« il n’est pas question d’administrer (les vaccins) sans autorisation de mise sur le marché ». « Nous disposerons de plusieurs millions de doses à la mi-octobre, période où les autorisations de mise sur le marché seront délivrées », a-t-elle ajouté. Indiquant que le budget total des commandes passées par Paris (94 millions de doses) atteignait un milliard d’euros, elle a confirmé qu’en plus des trois laboratoires déjà prévus (Sanofi-Pasteur, Novartis, GlaxoSmithKline), le […]
Par Philippe Grisval
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Mercredi 26 août 2009 3 26 /08 /2009 16:35


Par Philippe Grisval - Publié dans : ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE - Communauté : santé-medecine
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Lundi 24 août 2009 1 24 /08 /2009 21:33


Les Virades, c’est quoi ? / Des stars et des bénévoles / Collecter de l’argent pour quoi faire ? / La carte des virades de l’espoir / Le bulletin de participation Les Virades de l’espoir c’est quoi ? Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel. Pour tous, un mot d’ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent. Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir. En pratique Avant les Virade Mobilisez votre entourage et trouvez des parrains pour financer les kilomètres que vous allez parcourir Parrainez l’effort d’un marcheur Dimanche 27 septembre : participez à une Virade ! Offrez votre souffle en marchant, courant, nageant, en faisant du vélo, du roller… Apportez votre […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : INFOS VIRADES - Communauté : Les Virades de l'Espoir
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Dimanche 23 août 2009 7 23 /08 /2009 18:23

Bonjour, Si j'ai bien compris la question faut-il avoir peur des gens malades ? Pour être bref il y a trois cas de figure : les malades porteurs de maladies transmissibles infectieuses (tuberculose, hépatite A.,...) Ces personnes-là en théorie doivent signaler leur pathologie et éviter d'être en contact dans la période de transmission de la maladie. Concernant le sujet qui inquiète tout le monde, le sida, en dehors des cas d'accident transfusionnel, de rapports sexuels hasardeux, de piqûres accidentelles, d'absence de vie marginalisée, et la chance d'habiter en Europe et non en Afrique il n'y a pas de raison d'attraper le sida. Concernant la grippe A cela est un problème de santé publique et bien sûre il va falloir faire comme ont fait dans des pays solidaires tels que le Japon se protéger si l'on est en contact avec des personnes atteintes de cette fameuse grippe, mais aussi que les malades se protègent afin de réduire au minimum cette épidémie qui concerne essentiellement les […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : OPINIONS - Communauté : VIVRE AVEC SA MALADIE
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Samedi 22 août 2009 6 22 /08 /2009 17:16

05/06/2009 - Mucoviscidose : 20 ans après la découverte du gène, conférence européenne à Brest Pendant quatre jours, près de 1500 professionnels sont appelés à se retrouver à Brest, du 10 au 13 juin, pour la 32e conférence européenne de la mucoviscidose. «Des cliniciens, des chercheurs mais aussi des patients et des parents*, représentants d’un tissu associatif particulièrement actif», se félicite souligne le Pr Claude Férec, président de la conférence 2009. L’association française Vaincre la Mucoviscidose (qui soutient chaque année plus de 80 projets de recherche) sera ici entourée de 23 autres associations européennes. «L’enjeu de cette conférence est d’échanger les connaissances afin d’améliorer la recherche en mucoviscidose pour aboutir enfin à des thérapeutiques. Cette conférence sera également une bonne opportunité pour célébrer le 20e anniversaire de la découverte du gène muté de la mucoviscidose », souligne Stuart Elborn, président de l’ECFS**, éminente société […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Samedi 22 août 2009 6 22 /08 /2009 17:12


The 32nd ECFS Conference web pages are sponsored by Aop Orphan Conference Scientific Organisation Steering Committee Stuart Elborn, ECFS President Claude Férec, Conference President Pierre Lehn, Conference Vice-President Gabriel Bellon (FR) Su Madge (UK) Marcus Mall (DE) Scientific Committee Pascal Babry, FR Frédéric Becq, FR Mandy Bryon, UK Rafael Canton, SP Gérard Chabanon, FR Marco Cipolli, IT Kristine Colpaert, BE Christiane De Boeck, BE Hugo de Jonge, NL Jane de Vries, NL Pavel Dřevínek, CZ Frank Dufour, FR Brigitte Fauroux, FR Hughes Gauchez, FR Emmanuelle Girodon, FR Lynne Gumery, UK Harry Heijerman, NL Dominique Hubert, FR Batsheva Kerem, IL Milan Macek, CZ Maggie Mcllwaine, CA Alison Morton, UK Claus Moser, DK Anne Munck, FR Petr Pohunek, CZ Giles Rault, FR Sophie Ravilly, FR Jacques Sarles, FR Isabelle Sermet, FR David Sheppard, UK Martin Stern, DE Harm Tiddens, NL Domonique Turck, FR Maria Tzetis, GR Dieter Worlitzsch, DE Olga Zegarra-Moran, IT
Par Philippe Grisval - Publié dans : ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Vendredi 21 août 2009 5 21 /08 /2009 19:31

Par Philippe Grisval - Publié dans : VIDEOS - Communauté : Notre combat au quotidien
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Vendredi 21 août 2009 5 21 /08 /2009 17:53

La production de vaccins contre le virus grippal A (H1N1) prendra-t-elle du retard et, avec elle, les campagnes de vaccination prévues par les gouvernements ? Cela pourrait bien être le cas aux Etats-Unis, où les autorités ne devraient disposer, à la mi-octobre, que du tiers des doses prévues. "Selon les dernières informations provenant des fabricants, nous espérons disposer d'environ 45 millions de doses d'ici au 15 octobre, puis recevoir chaque semaine 20 millions de doses supplémentaires jusqu'à ce que l'on atteigne les 195 millions de doses que nous avons commandées", a indiqué, mardi 18 août, Bill Hall, porte-parole des services du ministère de la santé, cité par l'AFP. Le gouvernement américain tablait, dans un premier temps, sur 120 millions de doses à la mi-octobre. Troisième mort en France, 1 799 dans le monde En Nouvelle-Calédonie, une fillette de 8 ans est morte d'une pneumonie consécutive à la grippe A qu'elle avait contractée, a annoncé, mercredi 19 août, la direction […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Infos et nouveautés en Santé
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Mercredi 19 août 2009 3 19 /08 /2009 17:02


Les agents mutagènes [modifier] Le terme mutation est utilisé pour désigner une modification irréversible de l'information génétique et héréditaire ( dans le cas d'une mutation germinale, modification de l'adn des cellules souches d'un gamète), dans la séquence d'un génome, ensemble du matériel génétique (ADN ou ARN). Les mutations peuvent être dues à des erreurs de copie du matériel génétique lors de la préparation à la division cellulaire, ou à l'exposition à des agents mutagènes (radiations, agents chimiques, virus). Une très grande partie des erreurs commises au cours de la réplication du génome sont corrigées immédiatement par des mécanismes complexes et efficaces de réparation de l'ADN, et seule une faible part de ces erreurs deviennent des mutations transmises aux cellules-filles. Chez les animaux pluricellulaires, les mutations de la lignée germinale peuvent être transmises à la descendance, contrairement aux mutations somatiques. Les mutations expliquent l'existence d'une […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Infos et nouveautés en Santé
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Mercredi 19 août 2009 3 19 /08 /2009 16:38


Aller à :Navigation,rechercher Représentation simplifiée d'un gène d'eucaryote. Un gène est une séquence d'acide désoxyribonucléique (ADN) qui spécifie la synthèse d'une chaîne de polypeptide ou d'un acide ribonucléique (ARN) fonctionnel. On dit ainsi que l'ADN est le support de l'information génétique car il est comme un livre, un plan architectural du vivant, qui oriente, qui dicte la construction des principaux constituants et bâtisseurs cellulaires que sont les protéines (chaîne(s) polypeptidique(s)), les ARN fonctionnels (ARN ribosomiques, ARN de transferts et autres) et les enzymes (chaîne(s) de polypeptide(s) associée(s) ou non à des ARN). Les unités d'informations génétiques, qui constituent les gènes, sont transmises de cellules à cellules au cours du processus de la mitose après duplication du matériel génétique (chromosome(s)). La "reproduction" peut nécessiter une sexualité ou non selon les espèces mises en jeu. L'ensemble du matériel génétique d'une espèce constitue […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Infos et nouveautés en Santé
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Mardi 18 août 2009 2 18 /08 /2009 18:12


Un rêve sans mucoviscidose était quelque chose d'inimaginable il y a encore 25 ans. Papa d'un enfant atteint de la mucoviscidose, j’ai effectué une thèse de doctorat en médecine sur le thème : contribution à l'étude de l'état nutritionnel des enfants atteints de mucoviscidose. Je dois dire qu'en 1980, lorsque j'ai écrit cette thèse je savais très bien qu'il n'avait pas de bonnes solutions à envisager pour vaincre cette redoutable maladie du souffle. Engagée au sein de l'association vaincre la mucoviscidose depuis près de 20 ans, j'ai pu suivre régulièrement les différentes pistes de recherche afin de traiter cette maladie. Après de nombreux déboires, mais aussi après de nombreuses espérances, aujourd'hui grâce à la mobilisation de la communauté vaincre la mucoviscidose, mais aussi grâce à la volonté de tous les chercheurs du monde entier nous arrivons certainement à pouvoir vivre ce rêve sans mucoviscidose. Bien sûr qu'il ne profitera pas à Nicolas, mais je me suis engagé à me […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : A CHACUN LA PAROLE - Communauté : FORUM - LIBRE EXPRESSION
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Mardi 18 août 2009 2 18 /08 /2009 16:23

La recherche dans le domaine médical se révèle être particulièrement difficile tout d'abord pour des raisons de compréhension, de méthodologie mais surtout par les espoirs qu'elle engendre, et par les désespoirs qu'elles peuvent apporter. Dans le domaine de la mucoviscidose, ou dans le domaine de la recherche en générale, nous sommes très souvent à l'affût des résultats de la recherche dans l’objectif de la guérison. Ces résultats se doivent être sans faille, et surtout validés par la communauté scientifique. Quand je veux dire validés, cela signifie qu'il n'y a pas plusieurs discours, mais un seul discours unanime sur les bons ou mauvais résultats de certains essais. À ce jour, concernant la mucoviscidose, on a pu lire dans la presse que je dirais de vulgarisation, ou par la communication de sources considérées comme sûres, des disparités dans les résultats et en particulier pour le MIGLUSTAT. Attention, je n’ai pas dit que le MIGLUSTAT ne pouvait pas faire ses preuves afin de […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Infos Santé
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Mardi 18 août 2009 2 18 /08 /2009 13:51

Bonjour, Vous trouverez ci après une annexe au communiqué de presse de Jean Lafond sur le site de l’association Vaincre la Mucoviscidose : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/message_jean_lafond_miglustat_et_cp_cnrs.pdf J e vous adresse ce commentaire en annexe du texte de Jean Lafond La recherche dans le domaine médical se révèle être particulièrement difficile tout d'abord pour des raisons de compréhension, de méthodologie mais surtout par les espoirs qu'elle engendre, et par les désespoirs qu'elles peuvent apporter. Dans le domaine de la mucoviscidose, ou dans le domaine de la recherche en générale, nous sommes très souvent à l'affût des résultats de la recherche dans l’objectif de la guérison. Ces résultats se doivent être sans faille, et surtout validés par la communauté scientifique. Quand je veux dire validés, cela signifie qu'il n'y a pas plusieurs discours, mais un seul discours unanime sur les bons ou mauvais résultats de certains essais. À ce jour, concernant la […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Lundi 17 août 2009 1 17 /08 /2009 17:30


Compréhension des essais cliniques Source: National Institutes of Health Le fait de décider de participer à un essai clinique est une décision personnelle très importante. Les questions fréquemment posées qui apparaissent ci-dessous, procurent des renseignements de base sur les essais cliniques. De plus, il est souvent utile de discuter avec un médecin, les membres de sa famille ou des ami(e)s avant de décider de participer à un essai clinique. Après avoir identifié les différentes options liées à l’essai, il faut ensuite contacter le personnel de l’étude de recherche et poser des questions sur des essais particuliers. Qu’est-ce qu’un essai clinique? Pourquoi participer à un essai clinique? Qui peut participer à un essai clinique? Que se passe-t-il au cours d’un essai clinique? Qu’est-ce qu’un consentement éclairé? Quels sont les avantages et les risques liés à la participation à un essai clinique? Que signifient effets secondaires et réactions indésirables? Dans quelle mesure la […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Infos et nouveautés en Santé
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Dimanche 16 août 2009 7 16 /08 /2009 20:12


NOTRE VIDE GRENIER DU 13 SEPTEMBRE A UNE HISTOIRE auteur de l'article : Patrick Desaunay Histoire des vide-greniers en France Les vide-greniers sont d'apparition assez récente, sauf la célèbre braderie de Lille, dont nous parlerons plus tard. Pour faire un bref aparté historique, il est bon de se rappeler que le commerce étant traditionnellement mal vu en France, terre catholique, on a pu voir deux phénomènes conjoints : répugnance des particuliers à vendre des biens par eux-mêmes, surtout chez les personnes les plus riches, qui préféraient donner ou jeter. la vente des biens de rebuts ou d'occasion était abandonnée aux rejetés de la société, quasi mendiants, et minorités brimées, comme les juifs. Ainsi, on trouve de nombreuses références aux chiffonniers oeuvrant à paris, et repoussés au XIXème siècle à la périphérie, où les actuelles Puces ont fini par s'installer. Ainsi, le phénomène de vente par des particuliers a-t-il réellement commencé lors des années 70, pour décoller dans […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : EVENEMENT - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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FAITES UN DON

 

 

 

Comment donner?


Vous pouvez bien sûr faire des dons comme indiqué ci-dessous.
Mais pourquoi pas donner d'abord de votre temps et de vos idées en devenant bénévoles?

DONS EN LIGNE

  1. Remettez vos dons au stand de Vaincre la Mucoviscidose en venant à la Virade Le 27 septembre 2009
  2. Parrainez un participant à la virade en lui confiant votre chèque
  3. Envoyez votre don par chèque à :

Virade de l'Espoir de Bondues
41/7 avenue Louis Braille

59700 Marcq en Baroeul



Un reçu fiscal pour tout don supérieur ou égal à 15 Euros sera envoyé sur demande.

Tous les dons du public sont intégralement reversés à l’Association « Vaincre la Mucoviscidose ».

Dons des entreprises: Tout don de 1000 € dans la limite de 7500 €, ouvre droit à une réduction d'impôt de 600 €; le don ne coûte réellement à l'entreprise que 400 €.

Dons des particuliers: Un don de 100 €, dans la limite de 4000 €, ouvre droit à 66 €

Le don ne coûte réellement au particulier que 34 €.

Mais vous pouvez faire encore plus vite, de maniére totalement sécurisée un don en ligne pour la virade de l'espoir de Bondues.

En effet , nous ne pouvons pas dire aujourd'hui si la grippe A n'aura pas des conséquences sur la collecte de fonds des virades qui finance essentiellement la recherche.

Aussi nous vous proposons un moyen simple et efficace de faire un don afin que cette grippe ai le moins d'impacts possibles pour les patients atteints de mucoviscidose.

Pour cela allez sûr le bandeau ci-dessous.

Merci et à bientôt.

 

 

AIDER DONNER

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Télécharger le plugin Flash

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

BENEVOLAT

 
 

Le bénévolat, c’est la force des Virades de l’Espoir.

C’est quoi un bénévole ?

Un bénévole est une personne qui souhaite donner de son temps pour soutenir une cause, une idéologie ou autres. Les bénévoles de l’Association Vaincre la Mucoviscidose sont la cheville ouvrière des vocations de notre Association  "Vaincre la Mucoviscidose". Il fait parti d’une communauté qui n’a qu’un seul objectif Vaincre la Mucoviscidose.

Que peut faire un bénévole ?

Qu'est-ce qu'une virade? Chaque virade constitue un évènement dans la région où elle est organisée parce qu'elle est l'occasion d'organiser une grande fête de l'amitié, du sport et de la solidarité, en encourageant les manifestations les plus diverses : animation des associations locales, des écoles, participation des entreprises et des collectivités locales. Dans cet esprit, la virade s'organise autour de randonnées pédestres, cyclo,  spectacles divers et jeux. Ainsi un bénévole apporte ses domaines de compétence pour l’organisation de la Virade.

Combien de temps cela prend-t-il ?

Le temps qu’il le souhaite.

Besoin de plus d'information ?

Prenez contact avec Christelle au 06 61 92 16 33

Si ce n'est pas nous qui nous impliquons pour faire bouger les choses, qui le fera à notre place?

Pour combattre de manière concrète à votre niveau la mucoviscidose, partager des moments forts et devenir acteurs de ce combat, être solidaire des patients et des familles touchées, rejoignez une des équipes de bénévoles de la Virade de l'Espoir de Bondues.

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