Présentation

 

QUI SOMMES NOUS

 

La deuxième édition de la Virade de l'espoir de Bondues se déroulera comme l'année précédente sur le site de l'aérodrome.

 

 Cette année, le thème de notre Virade sera le cirque, car proche du domaine des enfants et convivial.

Cette journée est une journée que nous dédions à tous les patients atteints de la muco, c’est une journée pour eux et nous souhaitons avant tout leur faire plaisir et vous faire plaisir.

Notre objectif est bien sûr de faire mieux que l’année précédent afin de sensibiliser, de communiquer davantage sur cette redoutable maladie du souffle.

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfant et le Nord-Pas-de-Calais et la deuxième région de France la plus concernée par cette maladie.

Sans nos généreux partenaires, nous ne serions rien, sans nos bénévoles dynamiques, notre association ne pourra pas être leader au niveau mondial dans la recherche contre la mucoviscidose.

La Virade Bondues se verra cette année avoir un deuxième site sur la ville de Villeneuve-d'Ascq qui nous a généreusement soutenus dans notre manifestation.

Nous comptons sur votre présence et nous vous donnons rendez-vous le 27 septembre dés 8h30 pour les lève-tôt.

A bientôt.
Christelle : Organisatrice de la virade de l’espoir de Bondues

 

Christelle Delahaye ( Responsable virade)

06.61.92.16.33

Vlm.marcq.christelle@numericable.fr

Séverine Tidjani ( Trésorière)

09.50.94.99.71

Seti.ma@hotmail.fr

Potteeuw Julie (Responsable manifestations sportives)

Lafrizoo07@hotmail.fr

06.78.97.52.68

Lesieur Florence ( Responsable partenariat)

chtiteflofm@hotmail.fr

06.08.02.50.99

Hebert Michèle (Responsable logistique)

Michele.thuillier59@gmail.com

06.62.52.17.90

Wagnon Karine (Responsable communication)

Karine.wagnon@sigal.eu

03.20.98.34.95

Titeca Julia (Responsable coordination)

juliatiteca@yahoo.fr

Motte Adeline (Responsable communication)

A2line11@hotmail.com

06.25.64.04.80

Canu Claire (Responsable partenaires)

Theclaireof62@hotmail.fr

06.65.44.38.87

Delecolle Julien (Responsable animation musicale)

harrycovair@hotmail.com

06.71.95.91.65

 

      lES VIRADES DE L'ESPOIR DU NORD PAS DE CALAIS  2009

 

 

 

  Nom :              Mme     POUILLIE           Stéphanie

  Nom Virade :   SAINT-ANDRE LEZ LILLE          Adresse :  7/43 rue du moulin

  Portable :        06 72 89 29 64   Email :     cpouillie@numericable.fr

  Ville : LA MADELEINE

  Nom :              M.        KRAUPNER         Jules

  Nom Virade :   ANNOEULLIN                            Adresse :  4, rue Jean-Pierre Viseux

  Portable :        06 71 83 41 79   Email :     jules.kraupner@free.fr

   Ville : ANNOEULLIN

                                          

  Nom :            M.           PRETTRE                      Michel

  Nom Virade :   VALLEE DE LA SENSEE           Adresse :  16, rue neuve

  Portable :        06 60 84 02 35   Email :     michel-prettre@orange.fr

  Ville : AUBENCHEUL AU BAC

  Nom :            M.             AMIRAT Frantz

  Nom Virade :   SAMBRE AVESNOIS                 Adresse :  146, rue de Louvroil

  Portable :        06 18 90 13 80 Email :profetesaf@aol.com

  Ville : HAUTMONT

                

  Nom :            Mme DELAHAYE  Christelle

  Nom Virade :   BONDUES     Adresse : 41/7 av Louis Braille

  Portable :        06 61 92 16 33   Email :     vlm.marcq.christelle@numericable.fr

  CP : 59700                            Ville : MARCQ EN BAROEUL

                

  Nom :              Mme     WALKOWIAK       Thérèse

  Nom Virade :   D'HERSIN COUPIGNY                Adresse :  3, rue Victor Hugo

  Portable :        06 85 03 80 86   Email :     michel.walkowiak0602@orange.fr

  CP : 62114                            Ville : SAINS EN GOHELLE

                

   Nom :       M.                       HUMEZ                 Marcel

  Nom Virade :   MERICOURT                              Adresse :  5, rue de Roberval

  Portable :        06 89 52 14 60   Email :     keryan2008@live.fr

  CP : 62680                            Ville : MERICOURT

   Nom :       M.                       DAVID                 Sylvain

  Nom Virade :   ROUBAIX                         Adresse :  Lycée St MARTIN

  Tél  :  03 20 81 98 33         Email :     sylvain.david@free.fr

  CP : 59100                          Ville : ROUBAIX


 

 

 

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Mercredi 22 juillet 2009 3 22 /07 /2009 19:15
PROGRAMME DE LA VIRADE DE L'ESPOIR D'HERSIN COUPINY

Par Philippe Grisval - Publié dans : INFOS VIRADES - Communauté : Les Virades de l'Espoir
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Vendredi 17 juillet 2009 5 17 /07 /2009 23:10
UNE PETITE PAUSE MUSICALE
Par Philippe Grisval - Publié dans : PAUSE DETENTE
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Vendredi 17 juillet 2009 5 17 /07 /2009 15:44
DES TECHNOLOGIES EN PLEIN ESSOR POUR LES INSUFFISANTS RESPIRATOIRES
. Oxygénothérapie et ventilation à domicile Des technologies en plein essor pour les insuffisants respiratoires L'insuffisance respiratoire chronique est définie par l'impossibilité pour le système respiratoire d'assurer des échanges gazeux normaux aux repos, attestée par la présence d'une hypoxémie, avec ou sans hypercapnie. Dans les formes graves, l'oxygénothérapie et la ventilation assistée améliorent la qualité de vie et diminuent la mortalité. Des progrès technologiques récents facilitent la prise en charge à domicile des patients par un réseau de prestataires performants, travaillant en liaison avec le corps médical. Les explications du Pr Jean-François Muir. LE PRESCRIPTEUR d'un appareillage à domicile travaille en binôme avec un prestataire dont le rôle est essentiel dans la prise en charge et le suivi. Il installe le matériel prescrit à domicile, accompagne le patient dès la mise en route du traitement en lui donnant des conseils d'utilisation et d'entretien, les règles […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Nouveautés en Santé
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Vendredi 17 juillet 2009 5 17 /07 /2009 15:08
VIVEMENT DEMAIN !
Des dates importantes pour la recherche d’ici 2010 • Thérapie génique : résultats d’un essai clinique pilote sur des vecteurs synthétiques au cours de l’été ou début automne 2009. Cet essai a été initié par un consortium de laboratoires au Royaume-Uni et a mobilisé 27 patients. Une étude majeure pourrait être lancée fin 2009 ou début 2010 sur 100 patients pendant 1 an . • Vx 809 – correcteur (laboratoire Vertex) : résultats de l’essai clinique de phase 2 en mars 2010. Cet essai, mené aux Etats-Unis, a débuté en mars 2009 et mobilise 90 patients. • Miglustat – correcteur (laboratoire Actelion) : Attente des résultats de l’essai clinique de phase 2a mené en Europe. • VX770 – activateur (laboratoire Vertex) : annonce des résultats positifs de l’essai clinique de phase 2, puis lancement aux Etats-Unis et en Europe d’un essai clinique de phase 3 en juin. • • Denufosol – activateur (laboratoire Inspire Pharmaceuticals) : essai de phase 3 en cours aux Etats-Unis Moli 1901 – activateur […]
Par Philippe Grisval - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Mardi 14 juillet 2009 2 14 /07 /2009 23:12
LA MUCOVISCIDOSE EN IMAGES : Si besoin allez sur affichage et zoom

Par Philippe Grisval - Publié dans : IMAGES ET PHOTOS - Communauté : histoire de maladies
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Mardi 14 juillet 2009 2 14 /07 /2009 19:53
HISTOIRE DU CIRQUE

Le mot cirque vient du latin circus : le cercle, symbole de l’infini et de l’union. Au cirque, les regards convergent vers le cercle lumineux de la piste, rien n’arrête le regard des spectateurs. Le temps et l’espace sont symboliquement sans limites. Le cirque dans l’antiquité Chez les Romains, le cirque est un vaste édifice allongé dont la conception est empruntée à l’hippodrome Grec. A Rome, le plus ancien, le Circus Maximus a une capacité de plus de 350 000 spectateurs après les travaux de Jules César. Cet édifice est composé d’une arène de 634 m de long entourée de gradins pour accueillir le public. D’autres villes de l’ Empire Romain possèdent un cirque : Arles et Vienne en Gaule. Les jeux du cirque Selon la tradition, Romulus institue les jeux pour attirer les Sabines et procurer des épouses à ses compagnons. Pour les généraux et autres dictateurs de l’époque, les jeux permettent de s’attirer les faveurs des foules. Ces jeux n’ont pas le caractère meurtrier de la gladiature. […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : QUOI DE NEUF A LA VIRADE - Communauté : actus, en générale
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Mardi 14 juillet 2009 2 14 /07 /2009 19:33
SEULEMENT POUR LES ENFANTS DE 7 A 99 ANS
Vidéo humour
Par Christelle Delahaye - Publié dans : PAUSE DETENTE
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Lundi 13 juillet 2009 1 13 /07 /2009 21:34
CONFERENCE EUROPEENNE DE LA MUCOVISCIDOSE BREST 2009

Mucoviscidose : bientôt des médicaments spécifiques La thérapie génique n'a pas encore tenu ses promesses mais plusieurs molécules sont à l'essai. link Vingt ans après l'identification du gène de la mucoviscidose, les chercheurs espèrent pouvoir bientôt disposer de traitements qui s'attaquent à la cause de cette maladie génétique. Présentées lors d'une conférence de presse de l'association En France, 6 000 personnes souffrent de cette affection qui détruit progressivement les poumons et parfois le pancréas. À son origine, une mutation du gène CFTR qui code pour une protéine cruciale dans la régulation du transfert des ions chlore hors des cellules. Faute d'une protéine CFTR normale, les sécrétions muqueuses, trop épaisses et adhérentes, obstruent les voies respiratoires et digestives. Dernièrement, les traitements symp­tomatiques (kinésithérapie, anti biotiques…) ont permis d'améliorer considérablement la survie et le quotidien des malades. Mais l'âge moyen de décès reste très […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Lundi 13 juillet 2009 1 13 /07 /2009 18:48
COMMUNIQUE DE PRESSE
Le PTC124 présenté lors du troisième Congrès annuel de myologie PUB SOUTH PLAINFIELD, New Jersey, May 31 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (PTC) a annoncé ce jour que le PTC124, le nouveau médicament expérimental administré par voie orale mis au point par la société pour le traitement des maladies génétiques induites par des mutations non-sens, avait été présenté lors d'un symposium tenu le vendredi 30 mai à Marseille dans le cadre de Myologie 2008, le troisième Congrès annuel de myologie. Le Congrès, qui tient lieu de rendez-vous annuel à l'Association Française contre les myopathies (AFM), est consacré à la recherche, aux traitements et aux études cliniques sur diverses formes de dystrophie musculaire. (Logo : http://www.newscom.com/cgi-bin/prnh/20010919/PTCLOGO)Le PTC124 est actuellement en cours d'évaluation dans la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie musculaire progressive caractérisée par une carence en dystrophine, une protéine cruciale pour la […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE - Communauté : santé-medecine
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Samedi 11 juillet 2009 6 11 /07 /2009 23:02
LE LAVAGE DES MAINS AVEC UN SAVON UN GESTE DU QUOTIDIEN !
Le lavage des mains est certainement ce qui se fait de mieux en matière d’hygiène : tout est rassemblé, geste simple à réaliser et grande conséquence en matière de prévention des maladies infectieuses. Alors ce geste simple, en raison de la pandémie de grippe A (H1N1), certains souhaitent ‘médicaliser‘ cet acte de la vie et ont parfois et même beaucoup recours à des désinfectants (appelés aussi antiseptiques) ou gels antibactériens ou encore solutions hydro-alcooliques. Ne sortons pas les solutions hydro-alcooliques (SHA) du cadre des établissement de soins et ayons recours chaque fois que possible dans les entreprises alimentaires au lavage des mains. Le lavage des mains avec du savon doit être la référence, notamment en sortant des toilettes car les mains sont souillées. Pourtant, à lire cet article dans le journal, Le Parisien.fr du 05/07/2009, voici ce qu’on constate au sein d’un camp d’ados : « A l’UCPA, on se lave les mains plutôt deux fois qu’une. Les mesures d’hygiène ont […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : Infos Santé
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Vendredi 10 juillet 2009 5 10 /07 /2009 20:46
ATTENTION CHALEUR

Fiche 4.12 : Enfants atteints de mucoviscidose [ 29 mai 2009 ] La canicule provoque de nombreux cas de déshydratation associés à des troubles ioniques sévères (hyponatrémie et profonde hypokaliémie), contrastant avec des symptômes peu prononcés. Les enfants atteints de mucoviscidose ne ressentent pas la soif de manière adéquate ni leur état de déshydratation (Bar-Or et al. Lancet 1992 ; Legris et al Pediatrics 1998). Cette fiche résume les recommandations diététiques et les signes d’alerte. Le poids ainsi que la natriurèse sur une miction (normale supérieure à 50 mEq/l) sont de bons éléments objectifs d’évaluation et de surveillance. Il faut rappeler au patient ou aux parents de consulter rapidement en cas de vomissements, de nausée, de diarrhée, de perte de poids, de fatigue intense, d’apathie, de crampes, de céphalées ou de fièvre. Si ces signes apparaissent malgré les compensations hydro-sodées adaptées, il faut adresser le patient à l’hôpital en urgence en prévenant le médecin […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : MUCO SANTE
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Jeudi 9 juillet 2009 4 09 /07 /2009 14:33
LA PRISE EN CHARGE NUTRITIONNELLE DE LA MUCOVISCIDOSE
La prise en charge nutritionnelle de la mucoviscidose Médecine thérapeutique / Pédiatrie. Volume 8, Numéro 3, 191-6, mai-juin 2005, Dossier Résumé Auteur(s) : J-F Duhamel, M Laurans, J Brouard, G Lenoir , Service de pédiatrie A, CHU de Caen, CHU Necker Enfants Malades. Résumé : La prise en charge nutritionnelle de la mucoviscidose a beaucoup évolué au cours des vingt dernières années. À partir d’une meilleure connaissance des besoins énergétiques, protéiques, en acides gras essentiels, minéraux et en micronutriments, des propositions ont été élaborées au cours de conférence de consensus ou par des pédiatres nutritionnistes, afin d’assurer aux nouveau-nés et nourrissons puis pour les années ultérieures un développement staturo-pondéral et pubertaire le plus proche possible de la normale. Chez le nouveau-né et le nourrisson, une préparation artificielle spécifique à la mucoviscidose, apportant un enrichissement en énergie, avec des protéines hydrolysées et un apport en acides gras […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : MUCO SANTE - Communauté : histoire de maladies
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Dimanche 5 juillet 2009 7 05 /07 /2009 16:50
BONNES VACANCES
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Par Christelle Delahaye - Publié dans : PAUSE DETENTE - Communauté : RIONS DE BON COEUR
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Mercredi 1 juillet 2009 3 01 /07 /2009 15:36
EN DIRECT DE L' ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
LE LIEN 26.06.09 32e conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest : Retrouvez les dernières vidéos des interventions des chercheurs et des membres d’associations étrangères sur notre site Internet www.vaincrelamuco.org - Les découvreurs du gène : 20 ans après, la recherche avance - Preston Campbell, Vice président des affaires médicales de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF): Les essais cliniques aux Etats-Unis - Preston Campbell : L’Europe à la pointe de la recherche en mucoviscidose - Preston Campbell : Une collaboration internationale renforcée - David Sheppard, Professeur de physiologie (UK) : Bilan sur la conférence et l’importance des essais cliniques COMMUNICATION Mise en ligne d’une page Internet sur la transplantation pulmonaire Dans le cadre de la participation de Vaincre la Mucoviscidose au collectif Don de vie - Grande cause nationale 2009, vaincrelamuco.org fait le point sur les actions de l’association en faveur de la transplantation pulmonaire et du don […]
Par Christelle Delahaye - Publié dans : LE LIEN - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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Vendredi 19 juin 2009 5 19 /06 /2009 21:02
EN DIRECT DE LA 32ème CONFERENCE SCIENTIFIQUE DE LA MUCOVISCIDOSE A BREST, 20 ANS APRES LA DECOUVERTE DU GENE

Par Christelle Delahaye - Publié dans : RECHERCHE - Communauté : Vaincre la Mucoviscidose
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FAITES UN DON

 

 

 

Comment donner?


Vous pouvez bien sûr faire des dons comme indiqué ci-dessous.
Mais pourquoi pas donner d'abord de votre temps et de vos idées en devenant bénévoles?

DONS EN LIGNE

  1. Remettez vos dons au stand de Vaincre la Mucoviscidose en venant à la Virade Le 27 septembre 2009
  2. Parrainez un participant à la virade en lui confiant votre chèque
  3. Envoyez votre don par chèque à :

Virade de l'Espoir de Bondues
41/7 avenue Louis Braille

59700 Marcq en Baroeul



Un reçu fiscal pour tout don supérieur ou égal à 15 Euros sera envoyé sur demande.

Tous les dons du public sont intégralement reversés à l’Association « Vaincre la Mucoviscidose ».

Dons des entreprises: Tout don de 1000 € dans la limite de 7500 €, ouvre droit à une réduction d'impôt de 600 €; le don ne coûte réellement à l'entreprise que 400 €.

Dons des particuliers: Un don de 100 €, dans la limite de 4000 €, ouvre droit à 66 €

Le don ne coûte réellement au particulier que 34 €.

Mais vous pouvez faire encore plus vite, de maniére totalement sécurisée un don en ligne pour la virade de l'espoir de Bondues.

En effet , nous ne pouvons pas dire aujourd'hui si la grippe A n'aura pas des conséquences sur la collecte de fonds des virades qui finance essentiellement la recherche.

Aussi nous vous proposons un moyen simple et efficace de faire un don afin que cette grippe ai le moins d'impacts possibles pour les patients atteints de mucoviscidose.

Pour cela allez sûr le bandeau ci-dessous.

Merci et à bientôt.

 

 

 

AIDER DONNER

Pour voir le widget Aiderdonner, vous devez installer le plugin Flash :

Télécharger le plugin Flash

Vous pouvez aussi accéder directement à la page de collecte

 

BENEVOLAT

 
 

Le bénévolat, c’est la force des Virades de l’Espoir.

C’est quoi un bénévole ?

Un bénévole est une personne qui souhaite donner de son temps pour soutenir une cause, une idéologie ou autres. Les bénévoles de l’Association Vaincre la Mucoviscidose sont la cheville ouvrière des vocations de notre Association  "Vaincre la Mucoviscidose". Il fait parti d’une communauté qui n’a qu’un seul objectif Vaincre la Mucoviscidose.

Que peut faire un bénévole ?

Qu'est-ce qu'une virade? Chaque virade constitue un évènement dans la région où elle est organisée parce qu'elle est l'occasion d'organiser une grande fête de l'amitié, du sport et de la solidarité, en encourageant les manifestations les plus diverses : animation des associations locales, des écoles, participation des entreprises et des collectivités locales. Dans cet esprit, la virade s'organise autour de randonnées pédestres, cyclo,  spectacles divers et jeux. Ainsi un bénévole apporte ses domaines de compétence pour l’organisation de la Virade.

Combien de temps cela prend-t-il ?

Le temps qu’il le souhaite.

Besoin de plus d'information ?

Prenez contact avec Christelle au 06 61 92 16 33

Si ce n'est pas nous qui nous impliquons pour faire bouger les choses, qui le fera à notre place?

Pour combattre de manière concrète à votre niveau la mucoviscidose, partager des moments forts et devenir acteurs de ce combat, être solidaire des patients et des familles touchées, rejoignez une des équipes de bénévoles de la Virade de l'Espoir de Bondues.

 

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