Mercredi 27 mai 2009
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Qu'est ce que la mucoviscidose ?
C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche
les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
La mucoviscidose...
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Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de
l’appareil digestif.
Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
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LE DON DORGANES
Plus d'informations sur www.dondorganes.fr
Vous voulez vous aimer : aimez-vous donc dans les autres ; car votre vie est dans les autres, et sans les autres votre vie n'est rien.
Leroux (Pierre)
Le don d'organes dans la mucoviscidose permet de gagner des années de vie avec une qualité de vie dont beaucoup ne pourront pas malheureusement bénéficier faute de donneurs compatibles. Le don d'organes est devenu une priorité de l'association vaincre la mucoviscidose dans ses actions vocatives. Il s'agit bien sûr essentiellement de la greffe bi-pulmonaire voire dans certains cas d'une greffe hépatique associée ou non.
Christelle et sa Virade
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La Mucoviscidose: historique
La Mucoviscidose n'a été reconnue comme entité spécifique qu' en 1938 .
En 1904 BRANWELL parlait d'infantilisme pancréatique chez les enfants présentant un syndrome associant retard de croissance ,selles liquides, fétides et volumineuses .
En 1905 ,LANDSTEINER complète le tableau en décrivant chez des enfants décédés d'iléus méconial, l'existence d'une fibrose et de formations kystiques au niveau du pancréas .
En 1919 ,PASSINI rapporte l'histoire clinique de 3 enfants atteints de stéatorrhée , décédés de bronchopneumonie et apporte la preuve anatomique d'une anomalie pancréatique .
FANCONI en 1928 puis en 1936 met en évidence l'association de dilatations des bronches et de fibrose kystique du pancréas chez 3 enfants souffrant de maladie dite coeliaque .
Enfin en 1938 ,ANDERSEN sépare nettement la maladie coeliaque de ce qu'elle appelle maladie fibrose kystique du pancréas .
A la suite de ces premières descriptions , le concept se précise par les travaux de FARBER en 1943 et la mise en évidence d'une viscosité excessive du mucus de nombreuses glandes exocrines chez ces malades : le terme de Mucoviscidose fut alors proposé.
En 1953 DI SANT'AGNESE compléte la connaissance de la maladie en démontrant l'existence de concentrations anormalement élevées en chlore et en sodium dans la sueur des patients se qui traduit une atteinte des glandes séreuses.
Le test de la sueur apparait comme un moyen de diagnostic de la Mucoviscidose .
En 1979 ,CROSSLEY utilise un prélévement de sang séché et montre qu'au cours de la premiere année de la vie ,les enfants atteints de Mucoviscidose présentent un taux anormalement élevé de trypsine immunoréactive dans le sang des patients atteints de Mucoviscidose par rapport aux enfants sains ouvrant ainsi une nouvelle voie dans le dépistage néonatal de la Mucoviscidose .
En 1904 BRANWELL parlait d'infantilisme pancréatique chez les enfants présentant un syndrome associant retard de croissance ,selles liquides, fétides et volumineuses .
En 1905 ,LANDSTEINER complète le tableau en décrivant chez des enfants décédés d'iléus méconial, l'existence d'une fibrose et de formations kystiques au niveau du pancréas .
En 1919 ,PASSINI rapporte l'histoire clinique de 3 enfants atteints de stéatorrhée , décédés de bronchopneumonie et apporte la preuve anatomique d'une anomalie pancréatique .
FANCONI en 1928 puis en 1936 met en évidence l'association de dilatations des bronches et de fibrose kystique du pancréas chez 3 enfants souffrant de maladie dite coeliaque .
Enfin en 1938 ,ANDERSEN sépare nettement la maladie coeliaque de ce qu'elle appelle maladie fibrose kystique du pancréas .
A la suite de ces premières descriptions , le concept se précise par les travaux de FARBER en 1943 et la mise en évidence d'une viscosité excessive du mucus de nombreuses glandes exocrines chez ces malades : le terme de Mucoviscidose fut alors proposé.
En 1953 DI SANT'AGNESE compléte la connaissance de la maladie en démontrant l'existence de concentrations anormalement élevées en chlore et en sodium dans la sueur des patients se qui traduit une atteinte des glandes séreuses.
Le test de la sueur apparait comme un moyen de diagnostic de la Mucoviscidose .
En 1979 ,CROSSLEY utilise un prélévement de sang séché et montre qu'au cours de la premiere année de la vie ,les enfants atteints de Mucoviscidose présentent un taux anormalement élevé de trypsine immunoréactive dans le sang des patients atteints de Mucoviscidose par rapport aux enfants sains ouvrant ainsi une nouvelle voie dans le dépistage néonatal de la Mucoviscidose .
Docteur Philippe GRISVAL
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Profil
- : Philippe Grisval
-
- : Homme
- : 26/09/1971
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- : DYNAMIQUE VOLONTAIRE DETERMINE COCO FAMILY
- : Bonjour, je m'appelle Philippe et je participe à l'organisation de la Virade de l'Espoir le 27 septembre à l'aérodrome de bondues. La responsable de cette Virade est : Christelle contact 06 61 92 16 33