LE LIEN

29.05.09

MEDICAL

Le Meronem enfin disponible en pharmacies de ville
Le prix pour la dispensation en ville du Meropenem IV (Meronem®) étant désormais fixé par arrêté publié au JO du 20 mai 2005, les pharmacies de ville peuvent désormais délivrer sur prescription hospitalière cet antibiotique pour des cures à domicile.
Cela met fin à une situation absurde, qui durait depuis janvier 2009, et qui interdisait aux pharmacies hospitalières et aux officines de délivrer ce médicament pour un usage en ville hors hospitalisation.

Pour rappel, Vaincre la Mucoviscidose est intervenue à plusieurs reprise à travers des courriers envoyés au Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative et à la CNAMTS (Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés) afin que le Meronem® injectable soit disponible en officines de ville.

Evaluation du plan national maladies rares 2005-2008 
Le premier Plan National Maladies Rares (PNMR) a pris fin en 2008 et un nouveau plan national doit être mis en œuvre dès 2010. Le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a donc confié à un comité d’experts le soin d’évaluer ce qui a déjà été fait. Les conclusions de cette évaluation ont été remises à la Ministre le 7 mai dernier.
Le prochain magazine reviendra plus en détail sur la position de l’association quant au Plan National Maladies Rares.
Pour télécharger le rapport d’évaluation du Plan National Maladies Rares (195 pages) émis  par le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP), rendez-vous sur  : http://www.hcsp.fr/hcspi/docspdf/avisrapports/hcspr20090317_maladiesRares.pdf

RECHERCHE / COMMUNICATION

Conférence de presse le 5 juin au siège sur l’actualité de la recherche
A l’occasion de la 32ème Conférence Européenne sur la Mucoviscidose à Brest, et pour faire le point sur les dernières actualités et perspectives de la recherche, Vaincre la Mucoviscidose organise une Conférence de presse le 5 juin au siège de l’association en présence de

• Jean Lafond , Président de l'association Vaincre la Mucoviscidose,

• Le Professeur Philipe Roussel, Président du Comité Stratégique de la Recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose

• Le Professeur Claude Férec, Président de la 32e Conférence Européenne sur la Mucoviscidose

•Le Professeur Pierre Lehn , Président du Conseil Scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose

• Franck Dufour, Directeur scientifique de l'association Vaincre la Mucoviscidose

Une conférence de presse sera également organisée le 10 juin à Brest.

COMMUNICATION

Diffusion début juin du prochain magazine Vaincre et du rapport annuel 2008
Le n° 121 du Magazine Vaincre revient sur l’Assemblée Générale et les 3eme Entretiens de la Mucoviscidose. Au sommaire également, l’avenir des CRCM, la campagne « Don de vie » grande cause nationale 2009, les dix ans du colloque des jeunes chercheurs et des conseils pour préparer ses vacances et la rentrée…
Pour consulter le magazine Vaincre et le rapport annuel, rendez-vous sur http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/e/espace-reserve.php espace membres/rubrique vos informations privilégiées.

VIE PROFESSIONNELLE

Offre d'emploi
Le Laboratoire Leprince-Ringuet de l'Ecole Polytechnique propose aux personnes handicapées un poste de secrétaire à Palaiseau. Pour plus d'information sur le poste rendez-vous sur : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/Offre_secretaire_palaiseau.doc
Pour proposer votre candidature merci de contacter Catherine Larramendy, par mail viepro@vaincrelamuco.org ou par téléphone au 01 40 78 91 67

Le CNRS recrute
A pourvoir sur l'ensemble du territoire Français, les 56 postes sont très variés : ingénieur de recherche ou d'études, assistant, technicien, adjoint technique, électronicien, gestionnaire, secrétaire, etc. 
Pour plus d'information sur les postes  : http://www.sg.cnrs.fr/drh/concours/handicap.htm
Les dossiers de candidatures doivent être envoyés  avant mardi 30 juin 2009

Forum/emploi
Deux associations, Hanploi (www.hanploi.com) partenaire de Vaincre la Mucoviscidose et HandiSudria (http://handisudria.free.fr/) organisent pendant une semaine une aventure humaine exceptionnelle : suivre les efforts d’une équipe composée de personnes valides et de personnes handicapées ayant pour objectif d’atteindre le sommet du Mont Blanc.

C’est entre le 24 et le 26 juin que débuteront les Cordées de l’Insertion en fonction des conditions climatiques. L’objectif est de mettre en avant les valeurs du sport (solidarité, partage, sens de l’effort et du dépassement) et de les associer à   l’idée du handicap et de l’intégration professionnelle. Planter un drapeau au sommet du Mont Blanc, c’est montrer à tous qu’une personne en situation de handicap peut réussir aussi bien qu’une personne qui ne l’est pas , dans le domaine du sport comme dans celui de l’emploi !

Par ailleurs, un forum de recrutement est organisé le 23 juin à Annecy, en partenariat avec le Club Entreprise et Handicap et le MEDEF de Haute Savoie, afin de permettre aux personnes en situation de handicap qui cherchent un emploi, d’être en relation avec des entreprises engagées dans une politique de recrutement dans la diversité. Cet évènement est rendu possible grâce au soutien actif des entreprises Lafuma, Go Sport, SNCF, Cap Gemini, Crédit Agricole SA et Inéo Suez.
Pour en savoir plus sur les cordées de l’insertion : http://cordees-insertion.hanploi.com/
Pour plus d’informations sur le forum de recrutement , vous pouvez contacter : M. Christophe PINEAU au 01 44 52 40 99 et par mail : cpineau@hanploi.com

AGENDA

27 mai  : réunion d’étape du programme de recherche en transplantation pulmonaire
28 mai  : Conseil médical à Paris
6 juin  : Conseil Qualité de Vie
13 et 14 juin  : Conseil des patients délocalisé à Montpellier en présence des conjoints et du Président de Vaincre la Mucoviscidose
10 au 13 juin : 32e Conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest
26 juin  : Bureau du CA
27 juin : Conseil d’Administration
27 juin : La Pierre le Bigaut à Callac. Pour plus d’informations : http://www.lapierrelebigaut-muco.org/

Du 25 au 28 août  : 3^ème édition du Colloque européen des jeunes chercheurs à Lille

source : Le Lien du 29.05.2009