Mercredi 1 juillet 2009 3 01 /07 /2009 15:36

LE LIEN

 

26.06.09

 

32e conférence européenne sur la mucoviscidose à Brest :

Retrouvez les dernières vidéos des interventions des chercheurs et des membres d’associations étrangères sur notre site Internet www.vaincrelamuco.org 

- Les découvreurs du gène : 20 ans après, la recherche avance

- Preston Campbell, Vice président des affaires médicales de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF): Les essais cliniques aux Etats-Unis

- Preston Campbell : L’Europe à la pointe de la recherche en mucoviscidose

- Preston Campbell : Une collaboration internationale renforcée

- David Sheppard, Professeur de physiologie (UK) : Bilan sur la conférence et l’importance des essais cliniques

 

 

COMMUNICATION

 

Mise en ligne d’une page Internet sur la transplantation pulmonaire

Dans le cadre de la participation de Vaincre la Mucoviscidose au collectif Don de vie - Grande cause nationale 2009, vaincrelamuco.org fait le point sur les actions de l’association en faveur de la transplantation pulmonaire et du don d’organes.

Pour plus d’informations : http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/t/transplantation_pulmonaire.php 

 

 

MEDICAL

 


L’Europe adopte une stratégie de lutte contre les maladies rares 

Le 9 juin a marqué d’une pierre blanche l’histoire de la communauté des maladies rares dans l’Union européenne. Le Conseil des ministres a adopté la proposition de Recommandation du Conseil qui définit une stratégie communautaire globale en matière de diagnostic, de traitement et de soins pour les 36 millions de citoyens de l’UE concernés.

La Recommandation du Conseil s’articule autour de sept axes qui définissent les futures stratégies nationales et européennes. Le premier recommande la mise en œuvre, avant fin 2013, de plans ou stratégies nationaux, sur le modèle de la politique mise en œuvre en France depuis 2004 avec le Plan National Maladies Rares. Pour rappel un nouveau plan doit être élaboré en France d'ici fin 2009.

 

La Commission européenne sera en charge du suivi de ces actions : elle doit examiner les mesures proposées par les Etats membres et évaluer leur efficacité.

Pour plus d’informations : http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/090617.html#15854

 

 

DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES/ MANIFESTATIONS

 

La Pierre le Bigaut 2009 : Pédaler pour lutter contre la mucoviscidose  avec Laurent Jalabert le samedi 27 juin

L’association La Pierre le Bigaut organise la 17ème édition de la course cycliste du même nom. 7 500 cyclistes sont attendus à Callac (Côtes-d’Armor) pour le départ de cette fête du vélo organisée chaque année au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Laurent Jalabert donnera le top départ de cet événement cycliste incontournable

A 9h15, place du Centre à Callac, Laurent Jalabert, ancien coureur cycliste français, numéro 1 mondial de 1995 à 1997 et en 1999, donnera le top départ.

L’engagement de ce grand champion, pour La Pierre le Bigaut, témoigne que cette course est reconnue dans le milieu cycliste.

En effet cette course n’a cessé de se développer au cours des années. La Pierre le Bigaut, parcours cyclosportif et cyclotouriste créé en 1992, rassemble aujourd’hui 5 500 bénévoles et 7 500 participants.

Pour plus d’informations sur la course : www.lapierrelebigaut-muco.org

Pour consulter le communiqué de presse : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/cp_pierre_le_bigaut_250609.pdf

 

 


VIE PROFESSIONNELLE

 

Offres d’emploi

Un assistant clientèle en CDD est recherché pour le secteur bancaire. Le poste à pourvoir est situé à Toulouse. Le BAC est exigé. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_assistant_clientele_toulouse.doc

 

Un ingénieur en On Board Sofware en CDI est recherché pour le secteur de l’industrie spatiale à Toulouse. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_ingenieur_onboard_software_toulouse.doc

 

 Un ingénieur bureau d’études CAD, responsable d’aménagement en CDI est recherché pour le secteur de l’industrie spatiale à Toulouse. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_ingenieur_bureaudetudes_toulouse.doc

 

Un ingénieur bureau Electrique câblage en CDI est recherché pour le secteur de l’industrie spatiale à Toulouse. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_ingenieur_bureau_electrique_cablage_toulouse.doc

 

 Un technicien courants faibles en Datacenter en CDI est recherché pour le secteur informatique bancaire à Castres. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_technicien_courantsfaibles_datacenter_castres.doc

 

Un technicien courants forts en Datacenter en CDI est recherché pour le secteur informatique bancaire à Castres. Pour plus d’infos sur le poste : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/doc/offre_technicien_courantsforts_datacenter_castres.doc

 

Les personnes intéressées par ces offres peuvent transmettre leur candidature à l'adresse suivante : c.molas@th-expert.fr  ou déposer leur CV sur le site http://www.th-expert.fr/ en se présentant de la part de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

 



AGENDA

26 juin : Bureau du CA
27 juin : Conseil d’Administration
27 juin : La Pierre le Bigaut à Callac. Pour plus d’informations : http://www.lapierrelebigaut-muco.org/

Du 25 au 28 août : 3ème édition du Colloque européen des jeunes chercheurs à Lille

11 septembre journée de formation des diététiciennes des centres de soins au siège, de 9h à 17h.

11 septembre : Bureau du CA

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LE DON DORGANES

Plus d'informations sur www.dondorganes.fr


Vous voulez vous aimer : aimez-vous donc dans les autres ; car votre vie est dans les autres, et sans les autres votre vie n'est rien.
Leroux (Pierre)
Le don d'organes dans la mucoviscidose permet de gagner des années de vie avec une qualité de vie dont beaucoup ne pourront pas malheureusement bénéficier faute de donneurs compatibles. Le don d'organes est devenu une priorité de l'association vaincre la mucoviscidose dans ses actions vocatives. Il s'agit bien sûr essentiellement de la greffe bi-pulmonaire voire dans certains cas d'une greffe hépatique associée ou non.


La Mucoviscidose: historique

La Mucoviscidose n'a été reconnue comme entité spécifique qu' en 1938 .
En 1904 BRANWELL parlait d'infantilisme pancréatique chez les enfants présentant un syndrome associant retard de croissance ,selles liquides, fétides et volumineuses .
En 1905 ,LANDSTEINER complète le tableau en décrivant chez des enfants décédés d'iléus méconial, l'existence d'une fibrose et de formations kystiques au niveau du pancréas .
En 1919 ,PASSINI  rapporte l'histoire  clinique  de  3  enfants  atteints  de stéatorrhée , décédés de bronchopneumonie et apporte la preuve anatomique d'une anomalie pancréatique .
FANCONI en 1928 puis en 1936 met en évidence l'association de dilatations des bronches et de fibrose kystique du pancréas chez 3 enfants souffrant de maladie  dite  coeliaque .
Enfin en 1938 ,ANDERSEN sépare nettement la maladie coeliaque  de ce qu'elle appelle maladie fibrose kystique du pancréas .
A la suite de ces premières descriptions , le concept se précise par les travaux de FARBER en 1943 et la mise en évidence d'une viscosité excessive du mucus de nombreuses glandes exocrines chez ces malades : le terme de Mucoviscidose fut alors proposé.
En 1953 DI SANT'AGNESE compléte la connaissance de la maladie en démontrant l'existence de concentrations anormalement élevées en chlore et en sodium dans la sueur des patients se qui traduit une atteinte des glandes séreuses.
Le test de la sueur apparait comme un moyen de diagnostic de la Mucoviscidose .
En 1979 ,CROSSLEY utilise un prélévement de sang séché et montre qu'au cours de la premiere année de la vie ,les enfants atteints de Mucoviscidose présentent un taux anormalement élevé de trypsine immunoréactive dans le sang des patients atteints de Mucoviscidose par rapport aux enfants sains ouvrant ainsi une nouvelle voie dans le dépistage néonatal de la Mucoviscidose .

Docteur Philippe GRISVAL
     

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Profil

  • : Philippe Grisval
  • Virade de l'Espoir de Bondues
  • : Homme
  • : 26/09/1971
  • : lille santé cirque kinésithérapeute wikipedia
  • : DYNAMIQUE VOLONTAIRE DETERMINE COCO FAMILY
  • : Bonjour, je m'appelle Philippe et je participe à l'organisation de la Virade de l'Espoir le 27 septembre à l'aérodrome de bondues. La responsable de cette Virade est : Christelle contact 06 61 92 16 33
 
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