La mucoviscidose est une maladie génétique qui détruit  progressivement les poumons. Elle concerne 6 000 personnes en France. Aux stades avancés de la maladie, le seul moyen d’assurer la survie du malade est la greffe de poumons. Sur 196 greffes pulmonaires réalisées en 2008, 66 ont bénéficié à des patients atteints de cette maladie.

Dans nos pays occidentaux, la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques pouvant avoir des répercussions graves dès l’enfance. Elle touche environ un enfant sur 10 000.

La maladie s'exprime souvent tôt dans la petite enfance, parfois dès la naissance, et s’aggrave progressivement. Bien qu’invisible aux yeux de l’entourage, elle entraîne pour le malade de nombreuses difficultés : une capacité respiratoire réduite, une perte pondérale et musculaire, une fatigue extrême notamment en période d’attente de greffe, des problèmes digestifs très incommodants dans la vie quotidienne et des douleurs chroniques quotidiennes.

La mucoviscidose contraint les patients à une vie quotidienne pénible et astreignante : médicaments, soins, traitements à l’hôpital…

L’effort de recherche permet de faire progresser le traitement des symptômes de la maladie et de retarder la dégradation des poumons. Mais celle-ci reste encore inéluctable et la greffe pulmonaire est aujourd’hui l’ultime recours et le dernier espoir de prolonger la vie des malades.
C’est pourquoi, à l’occasion des Virades de l’espoir, l’association Vaincre la mucoviscidose a annoncé le lancement d’un programme exceptionnel de recherche dédié à la transplantation pulmonaire. L’objectif de ce programme est de financer et de suivre, sur une période de un à quatre ans, des projets de recherche permettant de préférence une application rapide vers le patient.

Pour en savoir plus : www.vaincrelamuco.org