La délégation Nord-Pas-de-Calais de l'association vaincre la mucoviscidose organise pour la deuxième année consécutive une conférence de presse qui a pour objectif de formaliser la communication des Virades de l'espoir 2009.

Cette 25e édition des Virades de l'espoir a permis de transformer 25 ans de recherche en thérapeutique

Je laisserai le soin au Dr Nathalie Wisla et au Dr Sophie LEROY de nous faire le point sur les avancées de la recherche.

Ma fonction de délégué territorial est à ce jour de vous présenter l'association vaincre la mucoviscidose, mais aussi et surtout de laisser la parole aux organisateurs des Virades de l'espoir de la région Nord-Pas-de-Calais, en effet 8 sites de virades sont au programme dont une virade scolaire exceptionnelle rassemblant 4000 enfants à Roubaix le 25 septembre en présence de Gérard Lenorman et de l’orchestre philharmonique de Lille .

Un rappel la Mucoviscidose

Une maladie grave qui touche 6000 patients en France dont 500 personnes dans le Nord-Pas-de-Calais, deuxième région de France la plus concernée par cette maladie après la Bretagne et l’ile de la Réunion qui en fait ne font qu’une.

La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui détruit les poumons

une maladie très grave, non contagieuse qui ne se voit pas, mais tue à petit feu les malades en détruisant leurs poumons

Contre des troubles  respiratoires et digestifs très lourds, une vie quotidienne astreignante : médicaments, soins, traitements hospitaliers

2 millions de Français sont sans le savoir porteurs sains du gène de la mucoviscidose

Si deux parents sont porteurs sains, à chaque naissance le risque pour un enfant d’être atteint de mucoviscidose est d'un sur quatre

l'âge moyen des décès n'est que de 24 ans, mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte et avant 10 ans dans les années 60

en revanche l'évolution des soins et de la recherche laisse espérer pour ceux qui naissent aujourd'hui une espérance de vie moyenne estimée à 46 ans et plus encore si la recherche continue d’avancer.

Pas un jour sans soins : 1:30 à 6 heures de soins quotidiens selon l'état de santé du patient,  kiné respiratoire aérosol médicament, etc. avec 20 gélules médicamenteuses en moyenne par jour et en période de surinfection, antibiotiques par voie intraveineuse sur des périodes de 14 à 21 jours tout les trois à quatre mois.

L'association vaincre la mucoviscidose a été créé  en 1965 par des parents et des médecins et à cette époque la seule vocation de notre association était essentiellement une vocation d'écoute et de soutien moral aux familles et aux patients, avec une petite collecte de fonds par le biais de vente de carte de vœux.

Depuis ce temps-là, après un travail énorme des bénévoles de l'association, après le résultat extraordinaire des Virades de l'espoir ayant débuté en 1985 et des centaines  d'actions tout au long de l’année, nous pouvons aujourd'hui être fiers des résultats accomplis.

Notre association, reconnue d'utilité publique, membre du comité de la charte, représentative dans les instances institutionnelles et de santé à quatre missions essentielles.

Guérir la mucoviscidose en soutenant et en finançant la recherche à la hauteur de 60 % de son budget (le budget consenti à la recherche en 2009 s’élève à 1 820 000 € et bénéficie à 113 postes et projets répartis dans toute la France concernant 41 CRCM, 8 centres de transplantation, 2 centres relais et quatre réseaux de soins) l'enveloppe attribuée affiche une augmentation de plus de 25 % par rapport à l'année 2008.

Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins 20 % de son budget

vivre ni avec la mucoviscidose en améliorant l'activité de vie des patients à la hauteur de 10 % de son budget

sensibiliser le grand public à la mucoviscidose est informé par an et patient à la hauteur de 10 % de son budget.

Les Virades de l'espoir en 2008 ont permis de collecter 6,4 millions d'euros soit environ la moitié du budget de l'association.

Vous comprendrez aisément pourquoi, notre association leader mondiale dans le domaine de la recherche avec les associations américaines, canadiennes-anglaises, mais aussi fédératrices des associations européennes se doit de stimuler nos voisins européens à financer la recherche qui aujourd'hui n'était pas leur préoccupation essentielle, mais plutôt un soutien aux familles et aux malades avec des subventions gouvernementales importantes contrairement à notre chère France.

Les Virades de l'espoir 2009 sont également porteuses du message de la grande cause nationale de 2009 dons d'organes, en effet vaincre la mucoviscidose est labellisée grande cause nationale 2009 dons de vie.

Il existe également une mobilisation sans précédent de l'association en faveur de la transplantation pulmonaire.

Améliorez-le ensemble de la chaîne la transplantation pulmonaire.

Financer des postes et des projets dans les centres de transplantation huit centres de transplantation bénéficieront d'un soutien financier de 440 000 €.

Innover avec un programme de recherche pluriannuelle dédiée à la transplantation pulmonaire cofinancée avec l'association Grégory Lemarchal, 18 projets sont financés sur quatre ans et 1 051 000 € sont d'ores et déjà attribués pour 2009.

Accompagner individuellement chaque patient dans son parcours de greffe.

Dimanche 27 septembre, 25e Virade de l'espoir

Petite histoire d'un événement sportif, familial et solidaire qui fait marcher...

Les premières Virades de l'espoir voient le jour en 1985 à Romania en Auvergne d'où leur nom provenant du patois auvergnat qui signifie virée ou balade.

Inspiré des Great strides Americaines, les Virades lancent en France le principe de la marche parrainée. Chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.

Et qui marche :

1985 première Virade de l'espoir qui à permis de collecter 15 000 €

1995 125 Virade et 3,1 millions d'euros collectés

2002 350 Virade et 4,8 millions d'euros collectés

2004 400 Virade et 5 millions d'euros collectés

2008 480 Virades et 6,4 millions d'euros collectés

Ainsi, les Virades ont permis à l’Association Vaincre la Mucoviscidose de financer une recherche ambitieuse tournée vers l'intérêt du patient et de programmes d’amélioration de la qualité des soins et de leur vie quotidienne,

 l'Association a ainsi contribué aux éléments suivants

1989 : première greffe pulmonaire en France d’une patiente atteinte de mucoviscidose

1994 premiers essais français à Lyon de thérapie génique de la mucoviscidose( Professeur Bellon)

2002 : création de centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM et généralisation du dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance

2005 premières identifications d'une molécule prometteuse dans le domaine de la thérapie de la protéine : le Miglustat dont l’intérêt est à revoir à ce jour, mais il existe de nombreuses autres molécules en phase d’essai plus avancé aux États-Unis, en Grande-Bretagne ou autre afin de corriger la protéine CFTR ( cystic  fibrosis transmembranor régulator) ou programme de thérapie génique .

2008 lancements du premier programme de recherche dédiée à la transplantation pulmonaire cofinancée avec l’association Grégory Lemarchal

Je ne terminerai pas toute cette énumération de chiffres sans rappeler la collecte de fonds 2008 des manifestations du  Nord-Pas-de-Calais organisées par les bénévoles qu'ils soient actifs toute l'année ou actif au moment des Virades ou lors d’autres manifestations.

111066 € collectés lors des virades de l’espoir 2009 pour un total de collectes de fonds de 172779 €.

Ces fonds collectés ont permis de financer la recherche dans notre région à la hauteur de73159 € et de subventionner les 4 CRCM du Nord-Pas-de-Calais ( Jeanne de FLANDRE, Calmette, Lens et Dunkerque.) à la hauteur de 64700€

 Quel que soit le résultat financier de Virade de l'espoir 2009, je pense pouvoir être votre porte-parole pour dire que chacun fait le maximum de ses possibilités,  dans un contexte économique difficile, cependant en dehors du contexte financier, il semblerait que le sérieux de l'association vaincre la mucoviscidose n'ai pas entraîné de véritables conséquences dans la générosité de nos partenaires.

Enfin je tenais à vous informer que l’Association AICM association régionale organise en Décembre une manifestation d’emballage-cadeau à Pickwick à Lille au profit de vaincre la mucoviscidose , mais aussi que l’association Grégory Lemarchal viendra remettre un chèque sous forme de don à la virade de l’espoir de Bondues .

Tout cela pour dire que si l’Europe de la Mucoviscidose se construit, la communauté vaincre la mucoviscidose Nord-Pas-de-Calais se renforce avec intelligence dans le seul but de vaincre la mucoviscidose.

Avant que la communauté des virades de l'espoir du Nord-Pas-de-Calais vous présente leurs programmes, je vais laisser la parole aux professionnels de la mucoviscidose afin qu'il nous apporte encore plus pour aiguiser notre détermination et notre conviction évidente en qualité de parents et de sympathisants, mais aussi à nos  partenaires à faire aboutir  au mieux nos dernières virades.